聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展

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2021年11月24日10:35:50聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展已关闭评论

聚焦地中海贫血 专家助力诊疗发展 。
地拉罗司 解读:恩瑞格怎么样。6月22日,由上海市罕见病防治基金会主办、诺华肿瘤(中国)支持的重型β-地中海贫血多学科专家研讨会在上海召开。罕见病学术组织的负责人及市内外临床医科学、药学、临床流行病学、卫生经济学及法学等领域专家出席了会议,共同探讨了重型β-地中海贫血疾病诊疗、管理办法。地中海贫血危害大 提高认识是关键地中海贫血(简称地贫)是影响人血中红细胞的一种遗传病,据《中国地贫蓝皮书报告》统计,我国地贫现有患病者为30万,主要集中在两广地区。地贫分为多种类别,其中β-地中海贫血是指血红蛋白中β链的合成受部分或完全抑制而引发的地贫。重型β-地中海贫血常于3—12月龄开始发病,会导致患儿生长发育迟缓、骨质疏松以及心力衰竭,其中心力衰竭是导致患儿去世的主要原理之一。南方春富(少儿)血液病研究院院长李春富介绍,地贫临床表现极具多样化,轻者不易察觉。重型β-地中海贫血患儿出生时无病症,于婴儿期发病,如果不及时治疗,多在5岁前去世。通过婚前或孕早期地贫筛查,了解自身地贫基因携带情况,进而有效预先防范重型地贫患儿出生。治疗地中海贫血 切记要“祛铁”目前,造血干细胞移植是唯一能根治地贫的方法,但配型的成功率极低,且移植排队等待时间比较长。因此患病者在等待移植的时间里只能依靠输血治疗来维持生命,但在长期的输血过程中 会导致过多的铁沉积在心脏、肝脏等体内器官,造成一并发生的不良症状,所以为了避免铁过载带来的危害,患病者需要进行祛铁治疗。李春富院长解释,祛铁治疗是指通过注射或口服排铁药物,将体内多余的铁质自胃肠道,从尿液或粪便中排出。同时,祛铁治疗还能减少患病者对治疗药物的反应性,减少输血过程中不良反应的发生率并减少其对输血的需求,最终增加患病者生存时间,改善预后。祛铁治疗是一个漫长的过程,确保患病者的治疗依从性是得到良好治疗效果的重要要素。口服祛铁药物使用方法较为便捷,能够提升患病者使用药依从性。以口用药物地拉罗司为例,它是一种具有良好安全特性及耐受性的祛铁药物,注重改善患病者的心脏功能,提高患病者生存质量和远期治疗效果。近年来,我国相继出台了罕见病药物的医保政策,但部分省份所涵盖的罕见病医保药物种类较少,对应患病者人群也比较有限。李春富院长表示,重型β-地贫患病者如果得到规范的输血、祛铁治疗,以及进行干细胞移植,疾病是能够达到临床治愈的。上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授表示,我国罕见病患病者的医疗保障正在逐渐完善,但仍有部分罕见病患病者在使用药问题上面临着巨大困难。希望伴随着罕见病事业的发展,患病者医疗保障制度的逐渐健全,能够推动更多药物纳入医保,帮助患病者减轻压力与负担,减少因病致贫的现象,让他们能够拥有同常人一样健康的人生。瑞士诺华NOVARTIS,印度CIPLA产地拉罗司分散片——印度全球直邮药房:地拉罗司分散片。

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